communiquer sur la maladie notamment via le site internet dédié, afin de faire connaître cette mutation génétique GRIN1,
- Fédérer les familles et les proches des personnes touchées par cette maladie,
- Etre un soutien pour les nouvelles familles dont un enfant est diagnostiqué GRIN1 : échanger, faire un retour d'expérience sur les démarches entreprises, les soins apportés, les équipements utilisés
,
- Organiser des rassemblements des familles GRIN1 pour créer des liens et favoriser les échanges entre parents, frères et sœurs, grands parents
- Sensibiliser le milieu médical, et y compris les facultés de médecine et les chercheurs, sur cette maladie et les inciter à développer la recherche,
- Faire répertorier cette maladie sur les différents sites des associations des maladies rares et des maladies génétiques,
- Mettre en place des actions pour récolter des fonds et solliciter des dons pour :
- Subvenir aux besoins financiers de l'association : frais de communication, de déplacements, d'évènementiels
- Aider la recherche médicale afin de :
o Détecter la maladie lors de la grossesse,
o Trouver un traitement ou une intervention médicale permettant d'atténuer la maladie et ses répercussions voire d'y remédier ;
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